双胞胎先天性心脏缺陷。我们的故事。

双胞胎直视手术

作者:  Shannon Foster

从一开始我的双胞胎怀孕和旅途就一直是过山车。从发现婴儿是2个而不是1个的震惊,到我进行了18周的超声检查,发现Twin A有某种 先天性心脏缺陷 (CHD)。

怀双胞胎怀孕32周

在32周的扫描中,确认她有一个 室间隔缺损 (VSD)和 肺动脉闭锁 这将需要心脏直视手术。我们被告知,她将在NICU接受药物治疗,以保持瓣膜打开足够长的时间,以使其长到足以进行手术的程度。  

注意:有关NICU术语的完整指南,请参阅我们的指南 这里。

先天性心脏缺陷双胞胎

我的双胞胎诞生故事

这么快就到了女孩的诞生。 我上班了三天 在我的选修C部分被预订之前。因此它成为紧急情况 section. 

塔图姆·莱奥拉(Tatum Leora)出生于8.38am,体重为2.55kg,阿拉贝拉·伊娃(Arabella Eva)出生 在上午8.39时重2.21公斤。在他们之前,我瞥见了他们两个 whisked away.

阿拉贝拉直接去了新生儿重症监护病房,直到第二天我才再次见到她。塔图姆在氧气上呆了几分钟,然后才恢复过来。 

双胞胎先天性心脏缺陷

Twinella A,Arabella,在3小时大的时候进行了第一次手术

我惊人的丈夫马克在两个女孩之间来回走动 和我整天。阿拉贝拉也有一种叫做十二指肠闭锁的东西 基本上没有碗附着在肠子上他们经营着 修理她只有3个小时大的时候。

在进行手术的同时,他们还发现她肠胃旋转不良,因此 她的一些内心在错误的一面。他们决定删除她的阑尾 这样,即使她患有阑尾炎也不会被误诊。

在做一些超声波检查时,我们被告知她患有脾气虚弱… 多个小脾脏。它们不像正常脾脏那样起作用,所以她 现在有额外的疫苗来保护她免受可能的感染。 

从医院只带一个双胞胎回家

由于一名双胞胎先天性心脏缺陷,仅从医院带回一名双胞胎

在医院住了5天后,我和塔图姆一起回家, 将阿拉贝拉留在重症监护病房。 

我们每第二天去一次,我花了尽可能多的时间陪伴她 同时试图让我7岁的孩子和刚出生的新生儿仍在那里 与我一起。那是一个疯狂的时光,我从来没有真正和我在一起过 婴儿,就像我对自己一样,回到家开始进入例行生活 firstborn. 

留下一对双胞胎住院

将一对双胞胎带回家鼻胃管

阿拉贝拉(Arabella)在Mater NICU待了6周,然后才告诉我们 准备进行手术。然后,她被转到奇伦托夫人儿童学校 医院,现在称为昆士兰儿童医院。  She had 她在星期二的手术 并恢复得很好。

但是,她不能从瓶子里喂饱。她有过NG 自重症监护病房(NICU)进入医院以来,到第3周,我被告知她将要回家 on tube feeds.

那是巨大的震惊,我突然不得不学习所有关于改变的知识 并重新插入试管,检查pH值并将试管固定在脸上 用胶带。然后我不得不教我的丈夫,因为他通常必须帮助我。 几乎是2人的工作。 

NG管断奶

阿拉贝拉(Arabella)最终学会了从瓶中摄取越来越多的牛奶。在 在5个月大的时候,我们去海滩度假了几天 family.

在我们最后一天要回家的最后一天,阿拉贝拉拉了她 管出来。我们所有的物资都装在拖车里了。所以她没有 需要一个瓶子几个小时,我们决定不去管它。她接下了 瓶没有问题,我们再也没有回头。

营养师对她的进步感到满意,而且她从未如此 再次在家里的天然气管上。 

心脏手术

他们在Arabella上第6周进行的手术是一个短期解决方案。 她的长期治疗(3-5年)计划于今年9月6日进行。

双胞胎的肺动脉闭锁

她修复了VSD,并从主肺部放置了导管 动脉连接到2条较小的动脉。她刚开始走路2 手术前几周,不幸的是失去了所有的核心力量,不得不 再做一次所有的学习。

三小时大的冠心病手术

一对双胞胎先天性心脏病手术后恢复

这次她的康复给我们带来了一些挫折,但是两个半星期 后来她回家了。自从她开始走路以来,她正在做很多事情 她的双胞胎姐姐在做什么。 

在她最近的一次手术检查中,他们看到压力不断 从导管到较小的肺动脉不是很大。他们仍然 很小,并且没有按照他们的期望增长。她心脏的右侧是 由于压力而扩大。因此,共识是通过腹股沟和 插入气球或支架以尝试帮助其伸展和生长动脉。我们是 等待听到日期。  

到目前为止,我们对双胞胎的反思是一对双胞胎患有先天性心脏病。

拥有双胞胎是一个疯狂的旅程,其中包括一个双胞胎患有先天性心脏病。我从来没有 真正了解CHD是什么,直到我和Arabella一起旅行。我非常感谢塔图姆身体健康,孩子如此快乐。她是我们的小丑,尽管当时情况多么艰辛,但让我们所有人都笑了。 

 双胞胎中的冠心病

我也有一个来自我们教会和家庭的人的村庄 在最初的几个月里,他们为我们提供食物,婴儿坐便和情感支持。没有他们,我永远都不可能做到。

这是我一生中走过的最艰难的道路之一 远,但今天我和我的两个漂亮女孩在一起,我的家人 complete.

我的手可能已满,但我的心也已满。 

双胞胎的室间隔缺损

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