双胎妊娠后的胶质瘤。

胶质瘤

作者:娜奥米·多兰德(Naomi Dorland)

9月是类胶质瘤宣传月。 

我听到你问什么是类皮瘤? 我都不知道,直到被诊断出一个。我当然从未期望过在双胞胎怀孕后被诊断出患有类胶质瘤。

我的剖腹产疤痕下有一个肿块

当我们的双胞胎大约有17个月大时,我躺在床上,我意识到剖腹产疤痕的一端有一个坚固的“凸起”。 我不是在谈论感染毛囊大小的肿块,而是在谈论牢固的东西,感觉就像是在打高尔夫球。  

我很幸运,因为我的胃部一直下降到非常快的速度,回到了婴儿前的大小。 另外,我的身材还很苗条。当我仰卧时,我的髋骨伸出。 因此,当我躺下时,这种肿块很容易感觉到。 但是当我站起来时,您几乎感觉不到。 我正忙着我们17岁的双胞胎,所以我并不担心。 我至少进行过许多子宫内膜异位手术,而且我极易粘连。  所以我只是认为是子宫内膜异位症粘连或疤痕组织粘连。 我决定不理会它,因为我没有时间去做更多的手术来去除它,而且这没有生命危险。   Or so I 日 ought!

我的剖腹产疤痕下肿块越来越大

两个星期后,躺在床上时,我意识到我实际上可以看到下腹部凸出的肿块。 我让我的伴侣戴夫感觉到,他很快就坐在床上说:“你需要找一个人!”  我回答说,这只是粘连,但我会与GP预约。 它没有伤害,但我确实想知道为什么它这么快地增长。

一周后,即使我站立时,肿块也很明显,所以我给GP打了电话。 她立即​​送我去做紧急超声波检查。 我在Dave的工作附近预定了一个地方,这样我就可以把双胞胎放到他的工作上去接受超声波检查。 我告诉超声技术人员,这只是“疤痕组织”。 他进行了扫描,然后要求我稍等片刻。 他与一名高级技术人员一起返回,该技术人员重新进行了扫描。 然后我被告知我他认为这实际上是肿瘤,因此我需要进行紧急活检。 不幸的是,我的转诊仅用于超声检查,因此我不得不回到GP进行活检转诊!  How ridiculous.

双胎妊娠后的胶质瘤

两天后,我又回来做活检,然后事情开始迅速发展。 得知我患有一种非常罕见的肿瘤,即胶状瘤。 我被转介给一位外科医生,他在第二天设法挤压了我。 他检查了这份报告,承认自己对“类胶质瘤”了解不多,然后告诉我第二天他在手术清单上名列前茅。

我对所发生的事情一无所知,无法直接进入手术。  我决定花一两天时间考虑一下。 老实说,当他对这些肿瘤知之甚少时,我真的不喜欢他对我进行手术。    

胶质瘤

同时,我显然曾求助于Google博士,当我发现这些类胶质瘤确实非常严重时,我感到非常惊讶。类胶质瘤是奇怪的野兽。 尽管它们没有转移,但它们在当地极具侵略性。 它们也有像触手一样的章鱼,它们缠绕在器官周围,直到引起器官衰竭。 类胶质喜欢疤痕组织和雌激素。 因此,作为一名剖腹产妇女,我是主要候选人。   

类胶质瘤占所有肿瘤的0.03%。估计总人口中的发病率为每年每百万人中有2-4人。胶质瘤在10至40岁的人群中更为常见,但在其他年龄段也可能发生。类胶质瘤通常会在分娩后的女性中发生。 

www.rarediseases.org

寻找类胶质瘤专家

我设法加入了 美国脱胶支持Facebook小组,尽管小组中只有100人,但他们知识渊博,并给了我很多建议。  有了这个建议,我第二天又回到外科医生那里,尴尬地告诉他,我认为他不是我的合适人选。 

我的全科医生有点迷茫,因为她没有皮肤瘤的经验,所以她把我推荐给了一位可爱的肿瘤学专家。但是他不能做我需要的手术,但是很高兴在手术后照顾我。  

到这个时候,我的头在re。 所有这些关于化学疗法与放射疗法的好处的谈论都不是我所期望的! 他给我推荐了可以做我需要的手术的人。 第二天,他甚至任命我为我任命第三名医生。

肉瘤专家马克·史密瑟斯博士是如此可爱。 一个温文尔雅且安静的人,我立即感到放松。 过去,他曾有过3种皮肤样瘤的经验。 考虑到他们多么罕见,我认为三个人的经验可能比布里斯班的其他任何医生都要多。 

他告诉我第二天要手术。 胶质瘤极具侵略性。 我的字面上每天都在增长。

这是我们的双胞胎年纪18岁之前的10天。  我对他说,我太忙了,明天明天不能做手术!!!

他说我没有真正的选择,但是考虑到我有两个婴儿,他会给我一个星期的准备时间。

大手术18月龄双胞胎

有18个月大的双胞胎时为大手术做准备

那时,我们所有的父母都至少居住了三个小时(或工作过)。戴夫的父母那一周要来拜访一周,这纯属巧合。 他们住在香港,这是以前计划的旅行。 这意味着在我住院期间,他们将能够帮助Dave和双胞胎在一起。 因此,这是一个解决的大问题。 

下一个大问题是婴儿每个晚上仍然要进行三次母乳喂养。 有人告诉我我必须立即断奶,因为我很可能需要放射和/或化学疗法。而且在进行此操作时我无法母乳喂养。  

我很快开始放弃他们的某些日供稿。  我手术前一天有50 参加派对,戴夫的父母正在保姆。 我不想去,因为当时我心情不太好,但是所有人都说服我,我需要过夜。 所以我打扮了,我们出发了。

在我们离开之前,我请戴夫拍张照片,给婴儿们几乎是最后一次母乳喂养。 我将永远珍惜这些照片。  我为18个月的母乳喂养而感到自豪,但是我对断奶的决定不是我们的决定感到愤怒。

双胞胎和胶质瘤

双胎妊娠后的皮肤瘤手术

手术本身是巨大的。 他们不得不将我整洁的剖腹产疤痕从臀部延伸到臀部。 这个阶段的肿瘤已经长到我的骨盆骨,如果需要的话,他将不得不切除我的部分骨盆骨。

 肿瘤也开始损害我的肠,但同样,他足够熟练,不必切除我的任何肠。我确实必须签署文件,以表示我同意他根据他认为可能必须进行的扫描删除肠的一部分。

我最终失去的是我的整个左腹肌,被网状网代替。

值得庆幸的是,他能够消除整个肿瘤。 

恶性肿瘤和双胞胎

我手术后醒来,听说他设法挽救了我的肠子(他形容为“从我的肠子里咬了一点东西,就像从苹果里咬了一点东西”),而且他不必切除我的耻骨(他说他从字面上刮去了骨头上的所有肌肉,希望他能全部弄清,因为除去耻骨会意味着要学会走路。

我不确定谁对所有这些“好消息”都更加满意。我,或者是我床旁非常焦虑的父母。戴夫和我们的双胞胎在家里。

恶性肿瘤手术后急于等待病理结果

从病理学得到结果花了5天。胶粒上有许多看不见的卷须,如果残留下来,肿瘤就会复发。 最终,我们得到一个消息,他设法获得了明显的利润,但是他们无法测量利润,因为它们是LESS的利润,而不是一毫米。 

病理测量直径为10cm的肿瘤。 自扫描不到两周以来,它的大小增加了一倍。

在医院住了5晚之后,我被允许回家。 我很高兴能与婴儿团聚! 即使没有一夜之间的三次母乳喂养,小恐怖也可以应付自如!

另一方面,我对断奶的反应还不够好。 断奶疼痛比手术疼痛更剧烈。 我必须每30分钟打电话给一名护士,以更换装在胸罩中的冷冻垫圈。

胶状瘤手术后照顾双胞胎

我们知道至少三个月之内我无法举起婴儿,所以我们决定必须采取一些替代措施。

在18个月大时,这对我们的双胞胎来说是一个陡峭的学习曲线。

  • 我无法将它们放进他们的高脚椅中,所以他们必须学会坐在小桌子和椅子上吃饭。 
  • 我无法推婴儿车,因此他们必须学会走路和握住我的手。
  • 没有举升意味着我无法将它们举升到婴儿床中,因此我们不得不将侧面移开,以便它们可以自行爬升。
  • 我无法将它们举到汽车座椅上,所以戴夫和我不得不交换汽车。 我一直在驾驶我们的普拉多,因为它有更多的婴儿车空间。 我们换成马自达,然后孩子们可以自己爬。另外,我还是不使用婴儿车。
  • 最重要的是,它们已经从乳房突然断奶了。

双胎妊娠后在胶状瘤中存活

我仍然不知道我是否已经处理了所有发生在我身上的事情。 一切发生得如此之快,以至于我没有时间去消化正在发生的事情。 当我回顾手术开始的那一周时,我所能想起的只是来回父母打来的电话的模糊感,他们显然真的很担心。   无论您多大年纪,当您生病时,您只希望父母给您一个拥抱,让您感觉更好!

当时我并不真正关心双胞胎,因为我知道Dave会和他们在一起的。   直到我不得不与他们告别并前往医院时,我才发现也许我再也见不到他们了。 我丑陋地哭到医院。 像饱满的丑哭了起来。 开车的可怜的戴夫无法安慰我。 我从没问过他那场比赛到底是怎么回事,如果他担心他会失去我。 一切发生得如此之快,我们没有时间讨论如果我死了会发生什么。

应付双胞胎和大手术

双胎妊娠后恢复胶体瘤的手术

我的恢复很艰难。 腹部肌肉的一半松弛意味着我非常虚弱。 而且那是一种神经损伤,需要很长时间才能治愈,而且非常痛苦。

我们都以某种方式应对。 幸运的是,我不需要放疗或化疗。 由于肿瘤的边缘很小,他想把那个选择留在那里,以防万一我将来需要它。 由于微不足道的利润,这是一场巨大的赌博。 但是他确实想要“在工具箱中的另一个工具,以防万一”。 

不幸的是,类胶质瘤的复发率极高(约40%),因此我永远不会成为正式的“明确”患者。  这意味着定期监视。 我很幸运,因为我的身材苗条,所以我对检查疤痕保持警惕。我是当地诊所的放射科医生的名字,他总是密切关注双胞胎的生活。  

2020年12月将是我的8 明确的周年纪念日。 愿它继续下去。


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