水龙头和双胞胎。它是什么?它诊断出什么?水龙头和双胞胎的影响是什么?

双胞胎和水龙头

作者:Stephanie Ernst  

什么是水龙头?

水龙是一种影响胎盘的双胞胎的罕见疾病。有一个 很多神话和误解 在那里,关于它,这是我想要尝试的东西,“胸围”为Twinfo读者!

作为自己的水龙头,我知道这种诊断的可怕和令人恐惧程度。所以我想帮助你了解我们的疾病,而且对其而言是不是真实。

水龙头很少见

双贫血性多胆症序列 是一种影响胎盘的双胞胎的罕见疾病。 (注意:我们说双胞胎,因为Taps *已被记录在非相同的双胞胎中。这是罕见的,但它发生在一些融合胎盘的情况下 - 这就是为什么说共享的胎盘很重要。

有2种形式的水龙头 - “更多”常见形式是自发的水龙头,其发生在约3-5%的范围内 单色双胞胎 怀孕。第二种类型发生在后面 激光手术 对于双胞胎输血综合征,其中胎盘中的连接不适当密封或未错过胎盘的边缘。

它是由胎盘中的微小连接引起的,小于毫米厚度。与TTTS不同,可以快速而发生,在几小时和几天,水龙头是从供体双胞胎到接受者的红细胞转移。这导致捐赠者双胞胎与鲜血一样血糖,如玫瑰葡萄酒,以及血液与番茄酱一样厚的受体双胞胎。 

贫血会导致捐助者双胞胎的一些问题,如心力衰竭,并为他们和他们的兄弟姐妹做出贡献。对于受体双胞胎,他们的血液如此厚,可以让他们的心脏造成问题。它也可以导致血栓,导致Utero中风和肢体丧失的严重问题。

水龙头和双胞胎胎盘

如何诊断出来?

水龙头被诊断为2种方式.

水龙头和双胞胎 - 出生前的诊断

出生前,这是在大脑中脑动脉上使用多普勒读数。这就像在大脑上的超速测试 - 声波在流过大脑时弹出血液。如果它太快了,这可能是贫血的标志,过于慢,是多胆症的标志。 

仔细检查这些测量(它们应该检查它们3次并采取中间读数)并相互比较。禁点被诊断出读数之间的差异。如果一个人移动得太快,另一个太慢,这可以表明水龙头正在发展。请记住,就像一个超速相机一样,读数取决于操作员的技能并获得正确的角度。如果你有 一个糟糕的阅读,在2-3天内回去检查并检查诊断是个好主意。  

要记住这一点很重要 超声波有其他点击迹象 也是。您的团队也应该在寻找这些。像胎盘的施主侧或施主中的放大的心脏一样明亮的外观(回声)表明水龙头。收件人也可以有一些被称为“星空”肝脏的东西。 

即使还有其他水龙头标志,您也需要每2周完成MCA多普勒,从未晚于20周开始。这些仍然是检测子宫中的水龙头最可靠的方法。

水龙头和双胞胎 - 出生后的诊断

出生后,通过血液检测诊断出来,检查网状细胞(或年轻,成熟的红细胞)的数量。龙头供体具有很多数量,因为他们的骨髓不断创造红细胞来弥补他们发送给兄弟姐妹的所有人。它们也将有低血红蛋白,这意味着他们可能需要一些输血来踢自己的红细胞生产。

受体双胞胎可能还需要进行一种程序,称为部分交换输血,在那里他们将用盐水稀释婴儿的血液,并取出一些。 

双胞胎和水龙头

水龙头的短期和长期影响

要记住的重要事项之一是,两种形式的水龙头都有不同的结果,但这就是为什么它对屏幕如此重要。 

后激光龙头 捐助者双胞胎之前的死亡率较高,出生后。然而, 术语效果 与TTTS案例非常相似,捐赠者和接收者同样受到影响。 

但自发的水龙头非常不同。这 自发水龙头的长期影响 非常令人震惊,捐助者有特定类型的耳聋的风险(约15%的几率),比接受者有4倍,以具有某种形式的认知延迟。

这就是为什么我们倡导这么难以进行常规筛选水龙头和双胞胎。早期干预至关重要,有 治疗方案 适用于TAPS患者。

所以现在,为什么在那里 水龙头的基础?回来于2013年,当我被诊断出来时,没有大量的信息。几篇期刊文章和一个维基百科页面,真的就是这样。

多年来,很难找到一个理解我们的水龙头诊断的社区,许多医生未能将其视为与TTTS不同的疾病。这仍然是一个神话,这是一种TTT的形式,(它不是!),这意味着一些医生不会认真对待或进行跟踪测试。

双胞胎和水龙头

我们开始了帮助提高对水龙头的认识,也可以帮助资助研究它。在2021年,我们已经采取了我们的 最大的项目尚未 并正在努力提高钱来帮助将兼职水龙头研究员提出12个月。 

由于我们与研究人员密切关联,我们还可以访问最新的研究,而我们 甚至有人写自己 提高对双胞胎并发症的认识!

我们还在我们的网站上提供开放式访问资源 tapssupport.com.。我们有一个 Facebook集团,它对研究人员,医生,家庭和护理人员开放,或者认为他们可能有水龙头诊断。我们称之为我们的家人,因为它是一个你可以去的地方,每个人都陷入了类似的道路,并且了解诊断的挫败感。

如果您面临轻拍诊断,或者您想要了解更多 - 请与我们联系!!我们在这里帮助您导航该诊断,并在出生前后倡导护理。 


Stephanie ernst. Taps双胞胎

Stephanie ernst. 是自由作家和自称的水龙头书呆子。她是 水龙头支持基础创始人并花了她的空闲时间提高对双胞胎父母面临的问题的认识。她自己的经历 双贫血多胆症序列(水龙头) 并且感受到这种诊断的孤立驱动了她的决心改变全世界的筛查协议,支持双胞胎研究,并提高倍数权的权利。

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