TTTS和TAPS的诞生故事–我双胞胎的诞生

双胞胎攻丝

作者:Danielle Rollings

注意:  This TTTS攻丝 出生的故事包含了一对双胞胎的可悲损失。

得知我怀有第二对双胞胎

我发现我于2017年11月上旬怀孕。

我们已经有一个6岁男孩和2岁异卵双胞胎男孩。 每次扫描似乎给我们一个新的惊喜。首先得到新闻,我们会有另一对双胞胎,这次是相同的。其次,发现这些双胞胎也将是男孩。

我们的双胞胎在22周时被诊断出患有TTTS

我的怀孕远非易事。我在医院定期接受产科医生和超声检查,但是不幸的是,在22周时,我们被诊断出患有 双胎输血综合症 (TTTS)。

当我们住在新南威尔士州农村时,距离TTTS最近的医院是墨尔本的Mercy医院,距家只有3小时的车程。有人告诉我我必须立即停止工作,并且必须每周参加Mercy进行专业超声检查。

TTTS与双胞胎

在每周扫描中,最糟糕的情况通常被认为是阶段1…临界阶段2。但是下周又回到第一阶段。随着几周的过去,医生的注意力似乎更多地集中在Twin 1的大小上。他处于第5个百分位。我们已经准备好被告知我们将要提供微型场所。 27周过去了,因为我们已经怀孕了要进行激光手术,所以我们松了一口气。在这个阶段的任何并发症都将意味着分娩。

一周又一周,我们被告知我们的病情虽然不佳,但并没有恶化。我们在第28周开始在Mercy医院和我们当地的医院(沃东加)开始每周两次的监视。在第33周零3天,我们被告知我们不再有TTTS。看来我们的病情比TTTS更像是选择性宫内生长受限(SIUGR)的病例。我们现在也可以停止就医Mercy医院,因为任何问题,Wodonga医院和我的妇产科医生都可以从那里开始处理我们。

TTTS和TAPS的诞生故事

我预定的一次监视约会是5月26日星期六。一切都很好,像往常一样,我被送回家了。 5月28日(星期一)的第34周零5天,早上,我意识到我并没有感到隔夜B婴儿有太多动静。我在上午11点到Wodonga医院就诊。进行了各种扫描,血液检查和多普勒检查。在下午4:06,我们的双胞胎1号出生于詹姆斯,出生时体重为2136g,是紧急剖腹产,双胞胎2是卢卡斯,下午4:08出生,体重为2930g。詹姆斯患有严重贫血,脸色苍白,卢卡斯出生时患有红细胞增多症(红细胞过多),看上去非常红。他还把绳子缠在脖子上两次。团队花了4分钟使他复活。

TTTS和TAPS的诞生故事       攻丝双胞胎

两个婴儿的呼吸都有一些问题,但是我们被告知他们身体状况良好,因此被转到了特别护理托儿所。

卢卡斯(Lucas)刚一小时大就发作

卢卡斯(Lucas)刚一小时大时就发作了癫痫,因此决定将他送往大学医院接受专科护理。他于凌晨3点左右到达皇家妇女医院。我的丈夫在飞机上没有空位,所以他开车下来,使沃东加从凌晨1点起就筋疲力尽。两天后我跟随我,詹姆斯很幸运能够一周后降落加入我们。

在新生儿重症监护病房(NICU)中待了7天后,卢卡斯做了MRI

在重症监护病房(NICU)中工作7天后,卢卡斯进行了MRI检查。扫描显示了我们最不期望的消息。这表明他患有严重的脑损伤,医生称这是全球性的和灾难性的。他们还说,损害程度意味着他不太可能维持自己的生命。第二天他被剥夺了生命支持。

TTTS双胞胎

令所有人惊讶的是,卢卡斯又住了18天。女子医院在NICU楼层为我们提供了自己的房间,在那里我们可以和卢卡斯和詹姆斯在一起,有很多拥抱,并尽我们所能与他在一起。他的兄弟和我们的家人得以探访并与我们珍贵的小男孩共度时光。卢卡斯于2018年6月23日去世,受到父亲和母亲的拥抱。

双胞胎攻丝

官方调查出了什么问题

有人调查了我怀孕期间出了什么问题以及为什么没有找到它。尽管我们尚未得到正式的诊断,但我们认为最有可能得到的答案是,我们开发了一种罕见的TTTS形式,即自发性 双生性贫血红细胞增多症序列 或TAPS。这解释了大小差异以及贫血和红细胞增多症。已知多余的红血球会导致脑部出血,并会造成脑部损害。

詹姆斯现在已经14周大,并受到他的哥哥们的崇拜,但是我们总希望有一个家庭成员来这里。

双胞胎

詹姆斯拿着卢卡斯的骨灰

卢卡斯·托马斯·罗林斯28/5/2018 – 23/06/2018

 

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