我们的双胞胎患有脑瘫,并且双胞胎都带着氧气回家。

患有脑瘫的双胞胎

作者:  Emilie Upson

双胞胎在28周出生

我们的双胞胎健康问题之旅马上就开始了。他们 出生于28周,没有呼吸,所以被复苏了,我没有 直到两个小时后再去看两个。

重症监护病房(NICU)历时28周的双胞胎

在他们重症监护病房(NICU)停留12.5周的过程中,我们处理了很多事情,例如输血,黄疸,饲料不耐受,感染, 巨细胞病毒 诊断双胞胎,败血症,对双胞胎1进行睾丸扭转手术以及对双眼进行双眼激光手术以修复双胞胎2 ROP.

但是,最显着的是呼吸暂停和持续频繁的呼吸暂停和心动过速发作,这意味着它们一直处于吸氧状态。 他们从呼吸机开始,然后 气道正压通气 在相当长的一段时间内,然后进入高空,最后我们进入低空,我认为我们还不错。但是在36周时他们都被诊断出患有 慢性肺病 有人告诉我他们可能会带着氧气回家。 

Twinfo的注意事项:请参阅 这里 有关常用NICU术语的列表。

带回家双胞胎吸氧

我们通过了住院,他们在第4天改正回家 both on oxygen.

让他们在家吸氧很困难,我不能只是抱一个婴儿 然后四处走走,坦克很重,必须用手推车推一下 否则必须将它们换成较小的战车,而您必须携带 包着一个婴儿。

外出很辛苦,我不得不打包额外的油管和胶带,因为两个双胞胎都有从他们的脸上撕下油管的习惯。但是我很高兴能把他们带回家,值得与氧气打交道。

CP和双胞胎

他们从3个月大的放电开始一直处于全氧状态24/7,直到他们 他们只有五个月大的时候才在晚上断奶去氧气,直到他们 were 7.5 months old.

让他们没有氧气是世界上最好的感觉。

早产双胞胎的脑瘫

找出我们的双胞胎患有脑瘫。 

由于他们的早产,我们去看生理学家和儿科医生 经常。每当我们看到他们时,他们都会说相同的话“ high muscle tone”.

在他们的新儿科医生告知我高肌肉张力意味着我至少听了6个月之后, 脑瘫。 我不知道我们在考虑可能的脑瘫诊断,这绝对让我震惊。

在11个月大的时候,我们看到了昆士兰州小儿康复服务中心 在昆士兰儿童医院,他们同意所有理疗和 正式诊断出男孩患有脑瘫。他们被诊断出患有 肌张力障碍性偏瘫,会影响男孩右臂的肌肉张力和 left leg.

在诊断时,男孩们没有坐着也不爬行。 他们不是在抓玩具,也不在玩,它们通常都很僵硬。 我已经做好诊断准备,听到他们诊断出双胞胎 was still hard.

我真的很难和我们的双胞胎有脑 麻痹了这么长时间,即使我知道它来了。 

今天和我们患有脑性瘫痪的双胞胎生活在一起。 

自从被诊断出这些男孩以来,他们就突飞猛进了。

他们每两周接受一次治疗, 15岁一个月之内,坐,爬和走路都一无所有 几个月。他们肯定比任何人预想的都要好,目前 在总体和精细运动技能上仅稍有延迟,但仍然相当 言语延迟,有感觉问题。 

在过去的2.5年中,处理所有事情无疑给了我一两件事,而我非常感激能够指导他们进行此旅程。

双胞胎出生于脑瘫28周

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